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《人间世》再度飙泪刷屏,认知障碍康复我们要做的还很多

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发表于 2019-3-20 11:17:54 | 显示全部楼层 |阅读模式

“她不是我奶奶,她是个怪物!”
在网剧《镇魂》里,李茜这样形容自己得了阿尔茨海默病的奶奶。

《人间世2》第七集——往事只能回味:关爱父母认阿尔茨海默症,将镜头对准了阿尔茨海默症患者和他们的家属


阿尔茨海默病,许多人可能会觉得陌生,
但它还有一个被人熟知的名字——老年痴呆。


这个病,高发,又残酷,世界上每隔三秒就会增加一位阿尔茨海默病患者。
它会一点点偷走老人的记忆,摧毁他们的身体,最后慢慢地、悄悄地把一个个老人从这个世界带走。
这些被选中的老人,渐渐开始遗忘,糊涂,衰弱、瘫倒……
1
2018年,上海市,宛平路600号,上海市精神卫生中心。


一位老人,在别人问到自己年龄时,非常认真的说出:“大概二十岁。”


另一位老人,刚刚吃过饭,却对着采访的人说自己两天没吃饭了。还拿着牙膏,试图与自己的家人联系。还有一位老人,拉着白发苍苍的老奶奶的手,问“你几岁?是15岁啊!”


这些老人都是阿尔茨海默病患者……
阿尔茨海默病是一种起病非常隐匿、进行性发展的神经系统退行性疾病,其发病原因至今没有找到。


病人常出现记忆障碍、失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等全面性痴呆表现。
它被视为人类历史上所患疾病中最可怕的疾病之一……
《寻梦环游记》里说,真正的死亡是世界上再没有一个人记得你。


而当一个人忘记所有时,他的心会不会也如同死去一般?
在阿尔茨海默病患者的世界里,无人能够进入,也无人能够真正地施以援手,那一点点被抽离,被遗忘的感觉实在是无力至极。
2
蔡步洲,86岁,是一名抗美援朝的老兵。


他把一生的照片收集起来做成了二十四本相册,并在照片背面写上字,防止自己忘掉。


可是他仍然会把情况搞错,把医院举办的公益活动当成“江海歌舞团”来慰问,把周围的人认成自己曾经的领导。

“什么时候,你觉得老了呢?
不是别人喊你老头儿、老头儿的时候。
而是病房里,有人说你们是三等公民的时候。
三等公民,怎么还有这样的阶级之分?
后来我才明白,三等,原来是醒来等吃早饭、早饭吃完等午饭、午饭吃完等晚饭。
这不就是三等公民吗?
要是真是如此,你确确实实是老人喽,老人喽,老人喽。”

这是蔡步洲日记本里的一段话。
阿尔茨海默病,不是一开始就剥夺你全部的功能,而是在你清醒的情况下,一点点地带走你的记忆。
它给人带来无限恐慌,但又不给你解决的办法。
面对它,即使你拥有超人的智力、丰沛的情感、坚强的意志,也会感到无能为力……
3
阮怀恩,72岁,在退休之前是一位老师,患阿尔茨海默病十五年。
56岁那年,有天他做饭。做好了一个汤后,他忘记了,又做了一个汤。
妻子吴开兰敏感地察觉不对,早早地发现了他的病情。
十几年来,妻子悉心照顾,但依旧敌不过病魔侵蚀。2018年阮怀恩不幸肺部感染,器官衰竭,生命垂危。


面临“要不要插管”的艰难选择,

插管也许能延续生命,但要承受巨大痛苦。
不插管就意味着,他要永远离开了。

吴开兰非常纠结,她说:“我不在乎外界的评论,但在乎我自己对他的问心无愧。这一点我非常在乎。”


最终,她决定让爱人体面、有尊严地走。
她不知道这个决定是否会得到丈夫的支持和理解,如果他还清醒的话。

“老阮啊,你听吴开兰的,我们不要插管,弄得这么痛苦,我也痛苦。”“你先去,去那边弄弄干净,我回头就来找你了,你放心,我一定不会让你一个人的……”“女儿的小孩我会帮你带好,我会告诉她,外公是个老师……”阮怀恩无法回答她,只有一行清泪,划过眼角。吴开兰说:“如果是养一个孩子,16年来,他一天比一天强壮,到现在应该要上高中了。但是照顾他(阮怀恩),却只能看着他一天不如一天。”


在阮怀恩患病的十几年中,吴开兰除了不断地失去、再失去,很少有什么令她感觉到收获的东西。可是她依然无怨无悔地照顾着丈夫,用爱维系着二人的关系。


这应该是每一个认知障碍老人的家属都要经历的路——一条漫长的告别之路。


电影《爱在记忆消逝前》导演路易斯·布努埃尔说,
更可怕的死亡是那种依赖于现代医学苦苦维持的生命,那种永不结束的慢慢的苟延残喘。以希波克拉底的名义,医生们创造了一种对于人类来说最为精致优雅的折磨:存活。看到这里,我好像突然明白了,为什么叫:往事只能回味。
4
付更生,73岁,大庆油田第一代石油工人,也是一个爱哭鼻子的老人。


他患了脑血管性认知障碍,除了爱哭,还烦躁、吵闹、打人。


老付刚入院时,是老伴和儿子轮流在医院护理他,
几个月后,老伴却因为一直以来的压力倒下了,也住了院,只剩儿子付刚一人。


付刚孝顺、细心,像对小孩一样照顾老爸,亲吻他、跟他顶头、掰手腕。
老爸对他也十分依赖,一会儿不见便会着急。


“孝子难装,装俩月不容易了。还要装个十年,昨天一说我心里这个凉啊。(笑)那也得装啊。”付刚自带东北味儿的幽默却让人酸楚心疼。


在与李霞主任谈及父亲接下来的照护时,付刚表示想要将父亲转入康复医院。
但李霞主任却表示:像老付这样的情况,是很难进康复医院的,康复医院一般对认知障碍的人的康复是很薄弱的……


但是,李霞主任也告诉他,治疗的前半年到一年时间是是父亲进行康复锻炼的最佳时期。只有认真细心地坚持下去,才能够看到治疗效果。


最终,付刚决定:由自己长期护理父亲。
5
无法否认的是,关于认知障碍患者的康复,现在我们做的的确不够好。
中国是阿尔茨海默病的重灾区,患者人数位居世界第一,同时也是全球增速最快的国家之一。


面临如此巨大的压力,我们要做的还有很多。


作为一个康复行业的从业者,我感受到这些病患和家属苦难的同时,也会想到他们不幸中的幸运,因为他们身在上海——中国经济最发达,医疗配套最完善的城市之一。
而在更多的三四线城市,尤其在农村,大部分人只是听说过“老年痴呆”,得不到本片中提到的大部分帮助。
他们不知道这个病是哪种类型的“痴呆”,应该吃什么药,做哪些康复训练,如何护理……有研究报告预测,到2050年,中国的认知障碍患者人数,将增长到3000万,超过今天上海市总人口。
按照目前中国的家庭平均人口,3000万个家庭接近一亿人。
所以,我们每个人都无法抱有侥幸心理、置身事外。
学习认知障碍相关的知识,知道如何早发现早治疗,知道如何科学康复,对于我们自己和家人来说都非常重要。
康复中国,我们要做的还有很多……
关爱老人、关爱健康从自己做起-


     
发表于 2019-3-21 11:13:12 | 显示全部楼层

阿尔茨海默病,许多人可能会觉得陌生,
但它还有一个被人熟知的名字——老年痴呆。
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发表于 2019-3-24 21:05:14 | 显示全部楼层

关爱老人、关爱健康从自己做起。
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